萬分之一的祕密森林【小記者作品】用不同角度，拍下罕病同學的多元宇宙
刊出日期 2025.02.27
阿姆斯壯症候群同學：我比海倫凱勒還好一點
提問／小記者李奕霈、李歆淳、紀亞希
攝影／小記者蕭又榳、簡語星、陳宥熙、李奕霈、紀亞希
歐陽守恆、簡渝軒 帶大家認識阿姆斯壯症候群
大家好，我們是9歲的守恆和17歲的渝軒，我們都患有「阿姆斯壯症候群」（Alstrom Syndrome），成因是第2號染色體ALMS1基因突變（隱性遺傳），由瑞典醫師C.H. Alstrom在1959年發現，因為以他的名字命名。這個疾病全世界大約只有900名病例，而渝軒的基因突變點是台灣首見、全世界只有200名病例。
我們的疾病是漸進式的，會有的症狀像視力不好、聽力會逐漸喪失、糖尿病、心臟病、心肌病變、腎臟病、肝臟等疾病。疾病也讓我們容易有肥胖症，所以不能吃太甜太油的食物，要注意控制體重。因眼睛的錐桿細胞退化使視網膜逐漸退化，慢慢失去視力，強光會讓我們很不舒服，所以我們會戴太陽眼鏡或變色鏡片，有時也會使用導盲杖和擴視機。渝軒在5歲的時候還同時罹患了血癌，雖然很辛苦，和兩種疾病奮戰、視力不好又有色盲，但渝軒很會畫畫，還是媽媽手作坊的小幫手。守恆則是滑板高手，會用地面的線來判斷方向。
小記者李歆淳好奇問他們：「你們會因為患病，在想法上比同齡的人更成熟嗎？」渝軒答：「其實，我比同齡的孩子還要來得幼稚，但聊天或參加活動時，該正經還是會正經的。」守恆這時反而一本正經起來，「我會正經的好好做一件事，而且當個幼稚的人沒有意義。」
和每個同學一樣，守恆和渝軒也有自己的夢想。守恆想當律師，幫人辯護、解決社會上的誤會；渝軒想成為美術和音樂老師，要教和她一樣或是更嚴重的孩子。雖然渝軒看不見顏色，只能分辨黑白和深淺，但她想讓別人看到自己色彩鮮豔的作品，「我視力只有0.03，也需要戴助聽器，但至少比看不見、聽不到的海倫・凱勒（Helen Keller）還好一點，」渝軒樂觀地說。
聽聽小記者和渝軒、守恆的精彩訪談🎧
觀察、理解、構思、表達，凸顯受訪人物的內在世界
經過前一天認識罕病、基礎採訪及攝影課程的練習，一進入罕見家園，小記者期待中帶有些緊張。攝影導師不斷提醒大家：「攝影是一種運動項目，要持續動來動去，尋找不同角度」、「人物攝影的動作表情最重要，如果能再結合環境就大大加分」、「注意觀察、構思、想要表達什麼」。
小記者李奕霈和李亮葟兄妹，也是肌肉萎縮症的罕病病友，很認真向渝軒、守恆提問，也比其他小記者更能同理罕病同學。雖然是媽媽主動提議報名，但奕霈說：「來參加活動聽到很多令人感動的故事，啟發我一定要勇敢地面對生活，朝著目標前進。」儘管她的手部肌肉力氣很弱，還是不停轉動電動輪椅，四處取景拍照，「勇敢面對生活」其實早已內建在她心底了！
這回採訪任務，小記者以採訪組和攝影組進行分工。小學三年級、台德混血的紀亞希，在兩天課程中發言最踴躍，筆記本上寫著密密麻麻的英文筆記，負責「採訪組」的她，完成任務後說，自己從罕病同學們身上學到，「當你換個角度看事情，世界變得完全不一樣。」也呼應攝影構圖要經常更換相機位置和角度、發現新觀點的重要原則。
「攝影組」小記者陳宥熙以鏡頭多角度理解罕病同學與罕見家園。而第一次拍攝陌生人的小記者簡語星很緊張，「我覺得當記者不是件簡單的事，事先要做功課，具備很多技能，敢獨立面對不同的人，內心也要堅強，面對報導被退稿的可能。」
在緊湊的節奏中，小記者們要聽導師們的指導、要觀察環境、要寫筆記、還要採訪和拍照，每個流程都與職業記者工作一致，最後都完成了精彩的報導和拍攝成果。
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訪談期間，小記者蕭又榳負責守恆行進中的安全引導，聽到守恆視力不佳居然能玩滑板，他非常震撼，「沒想到罕病朋友的毅力如此的堅強，我想結合現有環境和光線、簡潔背景，拍出生動有趣的照片。透過攝影和報導，希望大家對罕病有更多認識和支持。」
「即使生病了，也和夢想不衝突。只要願意去做，還是有辦法成為你想成為的人。」小記者李歆淳心有所感地，下了最好的註解。
軟骨發育不全症同學：120公分可以做很多事情
提問／小記者包語謙、陳杰希、張睿慈
攝影／小記者張恩雅、黃虹沅、周桓亦、楊惟宸、包語謙、陳杰希
雙胞胎萬宥成、萬宥廷 帶大家認識軟骨發育不全症
大家好，我們是萬宥成、萬宥廷，我們是雙胞胎兄弟，今年14歲，我們兩個出生就被發現罹患了「軟骨發育不全症（Achondroplasia）」，這個疾病發生率大約1/25,000，因為第4對染色體上的基因「纖維母細胞生長因子接受體（FGFR3）」發生突變，導致骨骼不能正常生長，平均身高約130公分，我們兩個現在身高大約120公分，所以被稱為「小小人兒」。除了身材矮小、頭大、手和腿都很短外，在我們嬰兒時期，很容易會有中耳炎和水腦的問題，所以也要定期追蹤腦部影像及頭圍變化，還有脊椎神經壓迫的情況。
不同罕見疾病，發病的時間都不同，我們是一出生就發現了，小時候開過刀。儘管手跟腳比一般人還要短，頭又比較大，走路比較吃力，但我們很愛運動，從小學3年級就開始跟著爸爸打棒球跟籃球。我們不擔心跑不快、力氣不夠，煩惱的是搶不到場地打球。
萬宥成和萬宥廷因為骨骼異常導致身材嬌小，不方便搬重物、取高處的物品，卻是運動高手，最愛籃球和棒球，小記者便好奇：「你們打球時不會跑得比較累、比較慢嗎？」他們回答：「會，但休息一下就繼續跑。」好動的萬家兄弟上下樓梯不抓扶手，移動時總走在隊伍前頭，一有空就把玩著棒球，就算力量不夠、反應不夠快，也不影響他們對運動的熱愛。
14歲的他們與一般青春期男生沒什麼兩樣，是愛打電動、不太講「內心話」的酷男孩。但當記者不能比受訪者內向，小記者的任務便是在一天短暫的相處中主動與兩兄弟互動，讓他們「說更多話」，並放鬆面對攝影鏡頭。
聽聽小記者和萬家兄弟的精彩訪談🎧
利用環境、物品，描繪故事主角的個性
攝影導師告訴同學們，報導攝影與拍模特兒最大的不同，就是報導人物的攝影記者，必須以主角的故事作為拍照靈感，找尋合適的地點、物品和被攝者狀態（表情、動作），利用這些元素捕捉符合受訪者特徵、性格和生命經驗的照片，讓不認識他們的讀者也能從一張又一張的照片，深刻了解故事主角。
「讓受訪者說出自己的故事，也是一門學問！」擔任文字記者、負責向萬家兄弟提問的小記者包語謙說道。雖然這組小記者與兩兄弟的採訪過程有些僵硬，但一到攝影環節，活潑的雙胞胎與小記者心靈相通，都想出去玩耍，主角的攝影背景自然就選在家園的戶外草皮。
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「我想傳達的是，這些病友擁有不放棄的精神，雖然他們得了罕見疾病，但他們依然非常努力地過著自己的生活。儘管身高矮小，仍堅持參與運動；即使四肢不太靈活，他們還是會打棒球，」小記者陳杰希說道。
「正向」、「永不放棄」，也是小記者張睿慈希望傳遞給讀者的感受。這一組的拍攝主要圍繞著兩兄弟最擅長也最熱愛的棒球，小記者必須思考「要讓他們看鏡頭擺拍」還是「捕捉兩人自然的互動」。如果要一張特寫棒球的照片，要怎麼拍？有沒有他們的手，這張照片給人的感覺是否就會有些不同？
拍攝人物故事的挑戰，就是記者要花更多心力思考怎麼建構影像，並與受訪者溝通，而不是在已經安排好的演出或發生中的新聞現場等待按下快門的最佳時機。這一組小記者的照片，除了達成呈現罕病病友特徵的任務，讓攝影導師更驚喜的是，能精準捕捉萬家兄弟活潑、自信的性格，也讓讀者在照片中看出兩兄弟的好感情。
正如兩兄弟在採訪開頭時提到自己與一般人沒什麼差別，小記者的照片也跳脫了傳統報導病友時常強調「主角有多辛苦」的角度，而是平實地呈現兩兄弟最自然的模樣。
另外，這組的採訪不只小記者訪問罕病病友，萬宥成和萬宥廷也反問小記者：「為何想參加這個小記者活動？」、「覺得讀書最難的科目是什麼？」，更主動提出「想拍照」。第一次拿起相機的他們興奮地互拍彼此，也記錄了兩人眼中的小記者。
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威廉斯氏症候群同學：我們愛交朋友，喜歡被重視的感覺
提問／小記者楊晴瑜、趙翊妃、林冠禎
攝影／小記者李星瑩、黃柏瑄、孫恂、游叡捷、林冠禎、楊晴瑜
黃宥淥、林玟忻 帶大家認識威廉斯氏症候群
我們是黃宥淥、林玟忻，我們有「小精靈」般的長相──小小的頭、鼻子、下巴和牙齒，還有寬厚的嘴巴和泡泡的眼睛。我們是第7對染色體長臂的近端（7q11.23）有微小缺損，導致基因功能異常，尤其是彈力蛋白基因（Elastin gene, ELN）缺失，造成動脈狹窄及關節等問題。我們容易有先天性的心臟病，聽力也比一般人來的敏銳，突如其來的噪音會讓我們的耳朵有耳鳴的感覺，而且是一陣一陣的，很不舒服。
雖然我們的智能可能發展得比較慢，但同時我們一點都不「社恐」，最喜歡跟人聊天，有時甚至有點躁動。這時候，只要說說話或者是去散步，讓我們轉移注意力，就會冷靜下來了！跟大家一樣，我們喜歡被朋友重視的感覺。
早上8點，宥淥與玟忻已經加入了小記者們的集合隊伍，隨著我們的腳步一起前往罕見家園。路程中，玟忻不斷地和隊伍中的小記者與導師交談，並且迅速記起了大家的名字，聊天的話題從喜歡的飯糰口味，一直到家中餐廳的菜色，一路都不間斷，是典型的「公關型」威廉。宥淥比較慢熱，路上話不多，直到抵達罕見家園，自我介紹時，談到威廉斯氏症候群，才開啟了話匣子，為我們詳細介紹他自己：「我們對聲音比較敏感，以前我會怕煙火跟高的地方，但是經過練習，現在我已經不怕了⋯⋯」
威廉斯氏症候群的病徵包括過動、注意力不集中、對聲音極度敏感等等，患者們在生活起居上並沒有太多需要輔具或是特殊器材輔助的場合。比起採訪，這趟旅程中兩位病友更像是加入了這群年紀相仿的小記者隊伍，與彼此實際相處，談話內容也不僅僅聚焦在疾病上，更聊到了興趣、家人和未來的夢想等。
聽聽小記者和宥淥、玟忻的精彩訪談🎧
感受主角個性，拍他們的「動」與「靜」
罕見家園的工作人員們為兩位受訪者選定拍攝肖像的地點是園藝教室，為了避免病友們處在長期躁動的狀態，園藝這種比較舒緩平和的活動，對於他們保持平靜很有幫助。在這裡，小記者們請玟忻表演她最愛的Rap和舞蹈，也在大家面前分享自己的故事，並請宥淥示範在園藝教室中從事的各種活動，過程中，分別拍攝了兩位病友「動」以及「靜」的不同樣貌。
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當討論環節，問到小記者們對於這次採訪的心得時，最多的答案是：「除了比較外向之外，我覺得他們跟一般人沒有太大的不同。」
回程時，宥淥跟著小記者們一起搭車回到台北車站，去程時靦腆的宥淥，回程也打開了話匣子，已經和大家成為朋友，一路聊到家長前來接送，才依依不捨地道別。
也許太過外向，喋喋不休，有些時候會被認為「奇怪」、「不合時宜」，但這是一般人的刻板印象。在這一趟小記者體驗營的旅程中，兩位病友是小記者採訪認識的新朋友。當我們理解罕病同學他們的特質、難處之後，進而能知道怎麼跟這些不一樣的人相處。
「罕病同學就跟我們一樣，他們與我們並沒有什麼不同，我們大家都有一顆想交朋友的心！」
如同小記者林冠禎提到的，兩位病友患有罕見疾病雖是事實，但感受上「同」與「不同」則因人而異。這次與罕病同學的真實交流，讓小記者們留下了深刻而具啟發性的心得。
普瑞德威利症候群同學：我們是兩位開朗的天使
提問／小記者黃虹茵、黃祺容、李亮葟、楊禮璐
攝影／小記者孫宜熹、林洛可、吳孟洵、楊禮璐、黃虹茵
張瑀瑩、李羽蕎 帶大家認識普瑞德威利症候群
我們是18歲的張瑀瑩和15歲的李羽蕎，在我們的身體細胞裡，第15對染色體的基因跟大家特別不一樣，這使得我們常常被稱為「小胖威利」（Prader-Willi氏症候群），這段基因的缺陷會讓我們的食慾大增，常常會不小心吃太多而變得太胖。之前聽醫師說，有的小胖威利可能還會引發高血壓、心血管疾病或糖尿病等併發症。但是，我們並不胖，因為家人非常用心照顧我們，讓我們做好飲食控制，才讓我們維持現在健康的模樣哦！
而且，之前聽媽媽提過，我們在小時候有注射生長激素，才讓我們避免小手小腳的狀況。當時也因為低肌張力的關係，醫師特別做了呼吸照護以及用長長的鼻胃管進食。你們大部分都沒有這樣的經驗吧？現在回想起來，我們能好好順利長大，真的是不容易的事情，幸好家人一直在身邊支持我們！
老實說，我們的理解力跟表達能力不太好，現在我們能順利寫下這段自我介紹，也花了非常非常多的時間。我們希望能展現最好的一面讓大家認識，所以想邀請你們也像我們一樣，常常面帶微笑，這是保持快樂的祕訣哦！
瑀瑩和羽蕎個性都很害羞，表達能力也有限，還有一點點強迫症，但羽蕎媽媽卻把她的「病徵」轉化成「專長」，讓羽蕎變成拼圖高手，而且可以拼出很複雜的圖形。媽媽還特別給她一些與「食物」有關的圖案，同時訓練羽蕎的專注力、又讓必須控制飲食的她「望梅止渴」，用美食的圖片來滿足食慾，一舉兩得。
雖然羽蕎語言能力有限，說出來的話不容易理解，小記者們還是比手畫腳，積極和她溝通。小記者黃虹茵說，一開始，小記者有點像單方面輸出，但慢慢地了解到瑀瑩跟羽蕎的個性，像是羽蕎在緊張時對媽媽的依賴，發現她們只要適應了環境，其實都很開朗。
小記者黃祺容觀察：「其實羽蕎內心是很有想法、也很有主見的，她能聽能想，但是沒辦法去說出來，可能需要時間去熟悉跟適應才有辦法說；相較之下，跟瑀瑩對話就比較順利。」黃祺容跟楊禮璐也問出一些有趣的小細節，像瑀瑩喜歡吃三井outlet的藏壽司，羽蕎喜歡吃「阿公幫忙切片的蘋果」。
聽聽小記者和瑀瑩、羽蕎的精彩訪談🎧
貼身互動、等待，並引導主角更多面向
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這次小記者的任務相對過去的活動進階，他們要「貼身」跟著兩位容易緊張又害羞的受訪者相處一整天。過程中，他們一邊認識、一邊記錄，試圖去捕捉他們最真實的面貌。
「她（羽蕎）指著我的相機，但我不確定她的意思，所以我問她說：『你是想看相機嗎？』她點點頭，一直傻笑，所以我跟禮璐就一張一張給她看我們剛剛拍的照片。」小記者黃虹茵說。
了解兩位罕病同學的喜好與個性、並且觀察她們和媽媽的互動後，小記者們思考畫面的呈現也更生動。像是愛黏著媽媽的羽蕎，應該跟媽媽一起合照；小記者林洛可則想拍瑀瑩跟媽媽在水中的倒影等等。但是，因為只有一天的相處，小記者有時還是會分神，一時忘了照顧受訪者。對小記者來說，「專注」也是一個要學習的課題。
兩位開朗的天使有兩雙獨特的手
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手，是重要的符號及象徵，它的狀態，也代表著人跟事物連結的狀態。
瑀瑩比羽蕎大3歲，溝通能力和表達能力也比較成熟，當小記者帶著兩位受訪者到體適能教室拍攝時，瑀瑩主動去拉握這些需要力量的健身器材；小記者在安排兩人合照時，瑀瑩也能夠勾住羽蕎，帶給她安全感。瑀瑩的手，象徵力量與安定；而羽蕎的手，則象徵著認識與依賴。在和小記者一整天的互動中，時常是小記者牽著羽蕎移動，她也會時不時伸出自己的雙手，渴望抓住些什麼，可能在那個當下她稍微迷失了自己，也可能是她想多認識身邊的陌生人。
小記者拍了很多關於「手」的表現，在無形之中，也悄悄地刻畫出瑀瑩和羽蕎那幽微卻真實的模樣。
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核稿
《少年報導者》總監。從沒有手機和電腦的時代開始當記者。記者是挖礦人、是點燈人、是魔術師──要挖掘世界的不堪，為喪志的人點燈，將悲傷的事幻化成美麗的彩虹⋯⋯常常會失敗，但不能放棄去做到。