萬分之一的祕密森林Podcast
小記者請問罕病同學（下）｜一直吃不飽怎麼控制體重？打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害？為什麼你們特別愛交朋友？
刊出日期 2025.02.27
小記者黃祺容：今天我們要帶大家一起認識一種罕病，叫「普瑞德威利症候群」，我們台灣人現在大多叫他們「小胖」或者「小胖威力」，他們有時候會一直吃。我們想先問瑀瑩，在學校你跟同學的關係如何，就是你跟他們相處的感覺是快樂的，還是可能有一些些不開心，可能會是生氣，可能會是難過？
罕病同學瑀瑩：我願意上學，我會跟我好同學玩球或者是聊天。我最好的朋友有兩個，一個會跟我聊天，另一位如果我水壺打不開的話，他會幫我打開。
小記者：我也是罕病同學，想知道你們發病的心情
小記者李亮葟：當你知道，你爸媽告訴你這個疾病的時候，你的心情是什麼？就像我以前小時候我是得肌肉萎縮症，我爸爸媽媽就告訴我，我聽到之後覺得，怎麼可能？我去學校的時候就有點緊張，怕同學不會想要接近我，可是同學都對我滿好的，那你們有沒有什麼心情感受？
罕病同學瑀瑩：我會忍耐或者少吃一餐，因為是小胖，會吃不飽，然後吃多了會對身體有負擔。
罕病同學瑀瑩媽媽：瑀瑩在出生237天，7個多月的時候就確診小胖威力，那個時候就開始連喝奶都控制，因為他們沒有飽足感神經，就算肚子吃飽了，中樞神經還是跟他們說他的肚子很餓，所以我們要一直幫他們控制。然後他們出生的時候也不會喝奶、很辛苦，就是要插鼻胃管。前期很不好餵食，等到2歲之後就會偷吃東西，什麽都拿著吃，好比生米，一些生的食物也會拿著來吃，可是他們自己不懂、不知道。
他們很多的困擾就是他們低張（肌肉張力低），走路也沒有力氣、都是軟趴趴的。然後他們走路也會很晚，比平常的孩子晚很多。去學校他們不會用語言、不會講，他跟同學互動就是用拍打的方式，同學還很小也不懂。「我要跟你玩！」我們都會叫名字，他們都會這樣（用拍打的），同學都會告狀說：「瑀瑩打我！」其實沒有打，他只是想跟你互動，那從小都教他要用嘴巴講，現在18歲了，也是用點頭搖頭來回應。
小記者李亮葟：像我現在覺得我上學比較沒有那麼緊張害怕了，那你有沒有這種感覺？
罕病同學瑀瑩：有，就是上學我覺得就是可以跟同學一起玩，然後我也喜歡來學校上學。
小記者：一直吃不飽，你們怎麼控制自己？
小記者楊禮璐：我知道你們得小胖威利的人會很想要吃東西，你平常想要吃東西的時候是怎麽控制自己的？
罕病同學瑀瑩：每天睡前我都會量體重，如果發現變重了，就會跟媽媽說：「我今天想少吃一餐。」因為我體重重了。
小記者黃祺容：所以你現在的苗條身材，就是由你控制體重這件事情而得來的嗎？
罕病同學瑀瑩：我跟媽媽一起努力，維持現在的狀況。
小記者黃虹茵：我們聽說羽蕎家是開冰店的，羽蕎他本身喜歡吃冰嗎？
罕病同學羽蕎媽媽：因為羽蕎構音比較沒這麼好，可能咬字可能比較沒那麼清楚，這邊再幫她補充一下。我們家是開冰店的，很衝突很矛盾，她是愛吃的，但我們家卻賣吃的。但開冰店跟她吃是沒有衝突，因為我們每天會給她定時定量，不會給她多，雖然開冰店，她夏天吃的冰其實比一般人還要少，我們會給她，但不會多。主要開冰店不是為了讓她吃，是希望未來她可能畢業之後有個環境可以讓她去跟正常的人做連結、正常地生活，未來冰店會給予她一些工作，讓她可以協助冰店的事務，可以幫忙店裡跟家裡。
她的興趣是拼圖，那為什麽會有拼圖產生？是因為小胖對食物的欲望非常的高，所以從小我們為了訓練她的專注力，也轉移對吃的欲望，所以我們試了很多的遊戲，讓她可以專注下。那我們發現她對拼圖是有興趣的，她可以沈浸在拼圖的世界裡，不會一直想要吃，那也可以讓我們父母跟家人，可以稍稍放鬆。因為她可以一整天在拼圖的世界，她就不會來吵我們，那父母也可以專心做我們自己家庭額外的事物。所以拼圖對她來講是她的興趣，完成一幅拼圖也會為她帶來成就感。
小記者黃祺容：我想問媽媽，你們在挑選拼圖的過程中，你們會盡量避掉有食物圖案的拼圖嗎？還是什麽拼圖都給？
罕病同學羽蕎媽媽：當然不會避，而且她現在拼圖已經進階到線上拼圖，就是已經進化了，她不需要實體拼圖，她可以用平板去搜尋，去找一些圖案。那她最常拼的就是你剛才說的食物，對，她會找，然後說：「媽咪有火鍋！」她就把它拼完。她會有達到心裡的一個滿足，雖然她嘴巴吃不到，但她拼這些食物的拼圖，她覺得很開心、很快樂。你說是不是，羽蕎？
小記者李亮葟：那羽蕎去學校的心情如何？如果同學對她有不同的看法，她會不開心嗎？
罕病同學羽蕎媽媽：她是一個非常愛上學的孩子，所以我最煩惱就是寒假跟暑假，跟一般正常孩子不一樣，一般正常孩子是期待放假，但她是非常期待上學，因為她很喜歡讀書，是非常喜歡閱讀的孩子，也非常喜歡交朋友，所以她很期待就是在學校跟同學之間的一個互動。應該這樣講，因為羽蕎目前的就學環境是特殊教育學校，所以她的同儕之間其實也都是特殊生，當然有的是狀況比較好，也有一些是狀況比她還要差一點的學生，所以其實大家都是一樣，不會用異樣眼光去看待彼此，我覺得他們彼此的心情都是一樣的。
罕病同學媽媽：孩子的強迫症，也可以是專長
小記者黃祺容：那我想問羽蕎，你有特別喜歡上的課嗎？
罕病同學羽蕎媽媽：她喜歡上包裝課，因為羽蕎是一個強迫症的孩子，他們很特別，因為小胖威利症會併發很多狀況，像她會強迫，或是情緒的障礙，但她強迫症，就是比如說她是選包裝課，老師給她一樣的東西（一包餅乾）包到完，她就一定要包到完，不會半途而廢。
剛才有知道我們家是開冰店的，冰店是不是有碗，外帶的碗，我們其實會有「三宝冰事」的Logo在上面，我們是用貼貼紙，當然我可以大量的去印刷這些Logo，但是我選擇是用空白的碗跟貼紙，讓她去貼，因為她會很專注去做這件事情，而且做得比一般人還要好。所以一方面也是讓她去控制自己的情緒跟自己的飲食，那她也可以比一般人還要認真的完成這個任務這樣子。
小記者黃祺容：謝謝今天讓我們受訪的這兩位小胖威力症的小朋友，張瑀瑩跟李羽蕎，謝謝她們。
小記者楊禮璐：我不知道小胖威利其實還有其他的併發症，所以很謝謝你們告訴我，讓我可以更進一步了解小胖威利這個症。
小記者李亮葟：我覺得你們很勇敢，然後也很樂觀，你們也很懂得控制，也很懂得快樂。
收聽上集節目，認識另外兩組罕病同學
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