萬分之一的祕密森林【少年報導者×罕病基金會】小記者訪罕病同學：原來生病也和夢想不衝突！
刊出日期 2025.02.27
首次由兒少採訪罕病病友，肌萎兄妹也報名小記者
「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」於2月6日至7日舉辦，共有27名國中小同學報名，其中有8位是過去就參加《少年報導者》活動的小記者。2天的小記者體驗活動，小記者們除了透過專業醫師、罕病基金會同仁認識罕見疾病，也接受《少年報導者》專業攝影師和記者指導攝影與採訪技巧，最後走入新竹關西的「罕見家園」，採訪阿姆斯壯氏症候群、軟骨發育不全症（小小人兒）、威廉斯氏症候群、普瑞德威利症候群（小胖威利）的同學們。
最特別的是，本次報名的小記者中，也有一對患有肌肉萎縮症的罕病兄妹──來自桃園的李亮葟、李奕霈。同時身為病友與小記者，兩人學習過程十分投入，不僅作品完成度高，採訪提問也讓人驚豔。
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透過實際相處，小記者們漸能理解要如何協助病友，並且認識到，大多時候他們和一般人並沒有什麼不同，「一樣可以做到很多事！」
罕病發生機率只有萬分之一以下，屬於生命傳承過程中無法避免的隨機，讓許多病友的人生與眾不同，需要得到社會更多的理解。從小開始搭建認知的橋梁，這次罕病基金會與《少年報導者》合作，首次舉辦讓兒少採訪病友的活動，基金會創辦人陳莉茵非常興奮。她指出，青少年在成長的過程、似懂非懂的狀況下，應給予他們良好指引，了解生命的價值，期待與《少年報導者》攜手讓孩子知道，「並非所有人的人生都這麼完滿，也不是每個人都有機會健康，有的人一出生就已經不平等了。」
什麼是罕見疾病？
罕見疾病指盛行率低、少見的疾病，大部分與先天遺傳有關。根據台灣衛生福利部的定義，罕病主要以「盛行率在萬分之一以下」作為認定標準，也會參考遺傳性、診療困難性來綜合評估。
- 疾病種類：衛福部已公告246項罕病（罕病基金會服務的病類則達286項），官方分類共18種，包含代謝異常、心肺功能失調、腦部或神經病變、免疫疾病等，也有少數屬於無法分類或原因不明。
- 病友數量：全台約2.2萬名通報個案。
- 醫療現況：多數罕病無法痊癒，須終身靠藥物延緩或減輕症狀，但若能及早發現，多可避免較嚴重後果。罕病藥也因使用人數過少，相對其他藥品更加昂貴，被稱為「孤兒藥」。目前衛福部認定142項罕病用藥，其中77項獲健保給付，可治療40項罕病。
（資料來源：罕病基金會）
小小記者會提問踴躍，從醫學到心理問題驚豔講者
活動一開場，《少年報導者》總監楊惠君提醒學員，當記者會讓你獲得一把「鑰匙」，走進祕密之門，接下來將進入的門，是和大家差不多年紀、但生活很不一樣的罕病同學，我們要一起來了解，他們有什麼樣的經歷？有哪些特別的地方？記者的工作，就是要把自己看見、聽見的故事，透過文字和攝影，傳達給沒有在現場的其他人了解。
為了讓學員先對罕病有初步認知，第一堂課由本身也是罕病病友的病理科醫師陳燕麟開講。罹患肢帶型肌肉萎縮症的陳醫師坐著輪椅登場，他不僅向學員分享自身發病經歷，也進一步介紹罕見疾病的定義與基因遺傳知識，以及和病友相處的方法。
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首次對國小學童演講的陳醫師，貼心以樂高機器人、小丸子等角色解說，小記者相當投入其中，頻頻舉手發問。有人想知道「為什麼隱性遺傳會有帶因者？」也有學員聽完解說後能舉一反三，「（隱性遺傳）就像我帶了兩顆相機電池，一顆電池沒電還可以用另外一顆，如果兩顆都沒電就不能用了。」讓陳燕麟備感欣慰，「他們真的很認真！試著自己思考、咀嚼問題，其實他們的疑問跟很多大人是一樣的，但他們願意去了解、追根究底。」
罕病基金會創辦人陳莉茵、志工歐玲君接力上台，為小記者「開箱」基金會創立背景及服務內容。兩人都是罕病患者的母親、孩子也不幸離世20多年，但從照顧自己的孩子，到挺身照顧全台罕病兒，她們持續投入倡議與宣導工作，為更多罕病家庭爭取權益。陳莉茵談起已逝之子一度哽咽，歐玲君也分享小兒子為懷念罕病哥哥所畫的繪本故事，內容真摯令人動容，有學員因此感性落淚。演講結束後，也有小記者上前擁抱講者，感謝他們一路走來的堅毅與努力。
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下午的新聞實作課程由《少年報導者》記者王崴漢、資深攝影記者李俊賢擔綱導師，以「我看我畫」活動開場，小記者必須在不交談的情況下，畫下夥伴的臉，並猜測對方的喜好、擅長科目等。希望藉此幫助學員理解「眼見不一定真實」，身為記者，需要進一步以採訪獲取資訊。
除了傳授攝影與採訪技巧，兩位講師也帶領各組學員為隔日的罕病同學採訪做準備，預先列出訪綱、注意事項等。當天最後一堂課程「小小記者會」是小記者們的練習時間，孩子針對罕病的各種好奇發問，由罕病基金會創辦人陳莉茵、執行長陳冠如、副執行長楊永祥、志工歐玲君一一接招。
原以為罕病醫學及倡議組織相關議題有點難度，沒想到小記者反應熱烈，「小小記者會」延長20分鐘。大家十分關心罕病患者的心理健康議題，如「有遺傳性的罕見疾病和心理問題有關嗎？」、「對於有心理健康困擾的病友和家屬，基金會如何提供協助？」小記者也對顯性遺傳和隱性遺傳的醫學問題相當好奇，不僅提問踴躍，題目深度更令大人讚嘆連連。
與罕病同學相見歡、穿上特殊背心體驗肌無力
「請大家用雙手敲打桌面，擊鼓歡迎罕病同學！」營隊第二天，小記者一行人來到罕病基金會位於新竹關西的罕見家園，儘管寒流來襲，低溫10度以下，但大家熱情不減，迫不及待見到要訪問的同學們。因為前一天的課程已初步介紹罕病成因，以及今天要採訪的8名病友、4大類疾病，工作人員特別安排「猜猜我是誰」環節，先讓罕病同學從幕後出聲、提示部分身體部位，各組小記者很快便掌握不同疾病的特徵，和自己要訪問的同學相認。
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患有威廉斯氏症的林玟忻個性活潑、外向，一出場就表演Rap唱跳，立刻與大家打成一片；小胖威利的李羽蕎表達較不順暢，但在媽媽的陪伴下一字一句唸出自我介紹，獲得眾人掌聲。
相見歡後，基金會人員帶大家走訪罕見家園，認識病友平常活動、上課的場域，也體驗特殊輔具，或背上10公斤重的背心，感受肌無力病友日常行動之不便。由於阿姆斯壯氏症候群的同學有視力障礙，導覽過程中，小記者們被賦予牽好同學、隨時為他們留意路況的重責大任。
經過相處、互動，大家的距離一步步拉近。參訪活動結束後，遠從雲林北上來參加的小記者黃柏瑄說，罕病同學雖然身體有障礙，但相處起來就和一般人一樣。
看不見也能溜滑板的病友：挑戰它，不辛苦！
最後小記者要執行本次活動的採訪任務──請問罕病同學，各組分別採訪病友，也在《報導者》Podcast製作人藍婉甄、詹婉如的指導與協助下，錄製Podcast節目。小記者李歆淳好奇，患有阿姆斯壯症的簡渝軒、歐陽守恆平時興趣是什麼？渝軒表示，她喜歡唱歌、彈鋼琴、畫畫、做各種手作，也喜歡聊天；守恆則分享他最愛滑板，但因為看不太到，所以要跟著地板的線，先從直線滑，滑得好再滑彎的、「翹孤輪」的。歆淳接著追問，視力不方便的他練習時不覺得很辛苦嗎？守恆堅定地答：「挑戰它就好啊！不辛苦！」
談到未來志願，渝軒想要成為一位美術老師，因為她喜歡小朋友，也非常喜歡畫畫，「我只能看見黑白跟深淺，但我很想要教導比我更嚴重或跟我一樣的小朋友，讓更多人知道，即使看不見顏色，也能畫出多麽美麗的畫。」守恆則是想當一名律師，「因為這個社會有時候會產生誤會，我要去為人辯護！」
患有肌肉萎縮症的小記者李奕霈問兩位同學，「我覺得大家就把我當一般人看待就好了，你們也是這樣覺得嗎？」守恆表示認同，「只要關心我、不要隨便亂講就好了。」渝軒也呼籲大家，不要覺得我們（阿姆斯壯症患者）很多事情做不到，不要用異樣的眼光看待我們，「我們只是視力和聽力不方便，但很多地方並沒有什麼不同。」
李奕霈的哥哥、曾獲總統教育獎的李亮葟也和罕病同學交流自身經歷，「小時候爸爸媽媽告訴我，我得了肌肉萎縮，我聽到後覺得怎麼可能，去學校也很緊張，怕同學不會想要接近我，可是同學都對我滿好的。」小胖威利病友張瑀瑩透過媽媽協助回應，小時候她不太會用語言溝通，而是以拍打表達情緒，因此常被同學告狀，但經歷一番努力，現在已經可以跟同學一起玩。瑀瑩開心地告訴大家：「我喜歡去學校上學。」
小記者心得：換個角度看世界，世界完全不一樣
完成錄音作業後，小記者們迅速轉換「說故事」的方式，到罕見家園四處拍攝，用影像記錄罕病同學的形象。負責帶領學員拍攝「小小人兒」萬宥成、萬宥廷的導師王崴漢觀察，小記者們拍出了罕病同學很立體的模樣，讓讀者清楚知道，這些孩子的生活不只有治療，他們可以很自信地參與自己喜愛的活動，而小記者的照片便精準地把這些狀態捕捉下來。
訪問小小人兒萬家兄弟的陳杰希，在拍攝中獲得滿滿收穫。他分享，原本以為兩兄弟個子矮小，很多事會沒辦法做，但其實沒有，像打棒球或投籃，他們都可以，跟一般人沒什麼差別。
小記者紀亞希提到，這些罕病同學的生命就像海倫・凱勒（Helen Keller），生病並不妨礙他們追尋夢想，「當你從另外一個角度看世界，世界完全不一樣。」
坐輪椅的李奕霈也說，大家的故事啟發了她，要很勇敢地面對生活，朝著目標前進。
兩天的活動，小記者成功完成採訪任務，有人與罕病同學緊緊手牽手，依依不捨。罕病基金會與《少年報導者》也製作了「罕病好朋友證書」，由8名受訪的罕病同學頒給小記者們，見證他們的友誼、也期許小記者們要成為宣導罕病的「種子」。許多小記者都表示，這次營隊學習到很多，希望還有機會再來參加類似課程；也有家長透露，孩子回家後仍講個不停，留下了深刻的回憶。
事實上，全球約有3億多人罹患罕病，數量和美國人口相當；在台灣，也有2.2萬位罕病病友。國際罕病日的宣導主軸就是「罕病不罕見（Rare is many）」，當社會理解他們、接納他們，就能知道，這些病友並不「罕見」，他們對生命的熱情與夢想，與我們都一樣。
誰幫我們完成這篇文章
核稿
《少年報導者》總監。從沒有手機和電腦的時代開始當記者。記者是挖礦人、是點燈人、是魔術師──要挖掘世界的不堪，為喪志的人點燈，將悲傷的事幻化成美麗的彩虹⋯⋯常常會失敗，但不能放棄去做到。