萬分之一的祕密森林Podcast
小記者請問罕病同學（上）｜看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球？你會介意被稱為「罕病患者」嗎？你們的夢想是什麼？
刊出日期 2025.02.27
小記者：生病會讓人變成熟嗎？
罕病同學渝軒：我今年17歲，我是阿姆斯壯症候群，這個疾病會讓我們的視力和聽力逐漸退化，還會讓我有第二型糖尿病，以及新陳代謝等多重方面的問題，還會讓我的視力有眼球震顫、畏光。我還有色盲，無法分辨顏色，但我可以分辨黑白和深淺。我5歲時還罹患過急性淋巴性白血病，簡稱為血癌，經歷過3年的化療。
罕病同學守恆：這個症會有高血糖、心跳問題，沒辦法睜開眼睛。
小記者紀亞希：阿姆斯壯症候群的病患非常怕太陽光，請問你們白天有太陽的時候，眼前看到的是什麼東西呢？
罕病同學渝軒：是一片白色的，如果太陽比較大的時候，我基本上看不到眼前有什麽具體的東西，前面都是白的非常可怕。我的眼睛是遇到太陽的時候會自動變色，但是在外面的時候還要增加一個沒有度數的護目鏡。
小記者紀亞希：除了太陽眼鏡之外，還有其他東西可以幫助你們的視力，或是在生活中帶來便利嗎？
罕病同學渝軒：導盲杖和擴視機，它有桌上型和攜帶型，可以幫助字體放到你想要的大小。
小記者李歆淳：你們覺得自己有因為生病，而在想法上比同齡人更成熟嗎？
罕病同學渝軒：其實我的想法比同年齡的孩子還要來得幼稚，我的心智年齡有的時候會變成國小生或幼稚園小朋友，但也是有成熟的時候，比如說在聊天或者是參加活動，該正經的時候還是會正經的
罕病同學守恆：我就是會正經、好好做一件事就好，而且當個幼稚的人沒有意義。
小記者：誰是你們生命中重要的人？
小記者李奕霈：你作為罕病患者，我相信你們都有樂觀積極的心去面對所有挑戰，那請問是誰和你們說要以樂觀的心來面對所有挑戰呢？
罕病同學渝軒：我覺得在我人生當中，有很多人一直鼓勵我、陪伴我，一路走來我遇見了非常多貴人，也是我生命當中最重要的人。如果沒有他們，就沒有今天的我，像是我的爸爸媽媽、我的外公外婆，還有我的奶奶，以及我從幼稚園到現在的所有老師和同學們，還有在罕病基金會遇到的叔叔、阿姨、哥哥和姐姐們。
對我來說鼓勵最大的人吧，就是我國小五年級認識的一位音樂老師，從五年級到現在，他其實從來都沒有忘記我，每次當我回去那所學校的時候，他都給我很多的鼓勵跟支持，讓我決定繼續走下去。因為有他，讓我在每次想要放棄的時候，都讓我堅持下去、不再放棄。而且他每一次生日的時候，都會送我很多禮物，給我滿滿的祝福還有愛。
我五年級一直想要學音樂，一開始學支笛，但是怎麼練都練不好，是他一直不斷地教我、花了很多時間幫我練習、陪伴我，然後讓我在一個學期就學好第一首樂曲，叫做〈瑪莉有隻小綿羊〉。在我六年級的時候，可能我們班的同學都長大了吧，他們不知道該怎麼跟我玩，班上有沒有人跟我玩，他就是我最好的朋友。在我下課每次孤零零的時候，我就會去找他，他只要一有空都會陪我聊天，他會教導我很多課堂沒有學到的知識，我跟他的感情非常深。
罕病同學守恆：我有一位很厲害的同學，是一位男生，他告訴我，就算你一件事情沒做到，也要把它撐到底。我下課常常去找他，去三樓的學習中心玩。他陪我學習數學，有不會的我也會去問他，沒有學到的也會去問他，解不開的謎題也是他在教我。
小記者：白天看不見怎麼玩滑板？怎麼幫媽媽做手作？
罕病同學守恆：我的興趣就是玩滑板，阿姆斯壯症候群對我玩滑板有一種影響，就是眼睛看不到。我會用眼鏡看地板的線，先從直線開始，滑得好一點再滑彎的，然後就能滑「翹孤輪」的。
小記者李歆淳：那你練習過程中會覺得很辛苦嗎？
罕病同學守恆：挑戰它就好了啊！不辛苦啊。
小記者李奕霈：你們為什麼喜歡滑滑板或是做手作？
罕病同學守恆：因為滑滑板是小孩現在可以學的運動，我從三年級才開始滑，從四年級上學期到四年級下學期，三年級只有滑一點點。
罕病同學渝軒：至於我為什麽會喜歡手作，其實有時候做完一個作品，就覺得很有成就感，而且當你在做的時候，你就會很專注在那上面，就旁邊有一點點小小的聲音，你都聽不見。而且當我心情不好的時候，我畫一張圖或是做一個東西，就會讓我的心情馬上平復回去，所以它是很棒的休閒娛樂。
小記者李奕霈：渝軒你都是怎麼去幫忙媽媽做手工的呢？
罕病同學渝軒：我媽媽會做一些髮飾或是飾品去擺攤。其實我媽媽會開始做手工，是因為在我5歲罹患過急性淋巴性白血病，當時在做化療的我沒有頭髮，然後媽媽希望等我頭髮長出來，親手幫我別上才幫我做的髮夾，於是她就開始從事手工這個行業，這樣子做已經差不多有10年左右，然後她就開始會到市集擺攤，還會加一些手作課程教學，那我平時都會幫媽媽，就是做一些包裝的工作。
小記者：你們會排斥別人稱呼你們「罕病患者」嗎？
小記者李歆淳：如果別人叫你罕病患者，或者是特別強調這個詞，你會很排斥嗎？你希望他們怎麽叫你，或者是有什麽要注意的嗎？
罕病同學守恆：有一點。要注意的是你講的言語太扯了，而且如果你生病的話，那如果這樣人家講你，你會開心嗎？
罕病同學渝軒：我覺得還好，也不是說不能這樣叫，但是就是要有分寸的。
小記者李奕霈：像我自己也是一名罕見疾病患者，我罹患了脊髓性肌肉萎縮症，我覺得大家就是把我當一般人看待就好了，你也是這麽覺得的嗎？
罕病同學守恆：就是關心我就好，不用隨便亂講就好。
罕病同學渝軒：我覺得可以盡量把我跟一般的孩子一樣看待，不要因為我們視力不方便，就覺得我們很多事情都做不到。其實很多事情我們還是有辦法做到的，我期望可以不要用那種異樣的眼光看待我們，我們只是視力和聽力不方便，但我們很多地方並沒有什麽不同。
罕病同學：我比海倫凱勒還好一點
小記者紀亞希：所以基本上你們的人生就有點像海倫・凱勒（Helen Keller），他是一個美國很久以前的患者，他小時候呢生病了，看不到也聽不到，你們覺得你們的人生就是像那樣嗎？因為他也做很多很有意義的事情。
罕病同學渝軒：確實，但我覺得可能比他們還要好。因為我現在其實還看得見，我還是有視力的，只是說可能就只有0.03左右。但我也聽得到，只是需要助聽器的幫忙。
罕病同學守恆：我想當一名律師，因為有時候在這個社會上有一些誤會，就去幫他辯護，他所做的事情，可能就不是你說的那樣。
罕病同學渝軒：我想要成為一位美術老師，因為我從小就非常喜歡小朋友，而且我也非常喜歡畫畫。我從小因為得血癌後，我就學了6年的畫畫。但不知道為什麼就是，因為我曾經有過很多夢想，那時候我想當音樂老師 ，後來有一段時間我就變得很討厭畫畫，可是因為我的音樂老師他給我鼓勵，他說即使你喜歡音樂，一樣可以喜歡畫畫，因此我再次繼續喜歡上畫畫。我現在愈來愈喜歡畫畫，也覺得每次畫完一幅畫都很有成就感。然後我也很想要教導很多，比我更嚴重或者是跟我一樣的小朋友，然後我也看不見顏色，我可以看見黑白跟深淺，但是我想要讓更多人看見，即使我看不見顏色，也能畫出多麼美麗的畫作。
小記者紀亞希：謝謝守恆還有渝軒，今天我才發現，當你從一個另一個角度看世界的時候，世界完全不一樣。
小記者李歆淳：謝謝守恆還有渝軒，今天從你們身上學到，其實就算生病了，也和你未來的夢想不衝突，只要你願意去做，還是有辦法去成為你想成為的人。
小記者李奕霈：謝謝守恆還有渝軒，你們讓我聽到了非常多感動的故事，也啟發我一定要勇敢地面對生活，朝著目標前進。
收聽下集節目，認識另外兩組罕病同學
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