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我們是誰
萬分之一的祕密森林
──小記者請問罕病同學,轉動他們生理、心理之鎖
2025.02.27 最後更新
時時刻刻
【少年報導者✕罕病基金會】小記者訪罕病同學:原來生病也和夢想不衝突!
在「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」小記者體驗營,8位罕病同學如同一本本「真人圖書」,帶小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界。
醫學
2025.02.27
時時刻刻
【小記者作品】用不同角度,拍下罕病同學的多元宇宙
在4位攝影導師的引導下,小記者觀察罕病同學的個性,發現只要「換個角度」,便能看見截然不同的世界。究竟在小記者眼中,罕病同學的多元宇宙長什麼樣子呢?
醫學
2025.02.27
小記者,問什麼?
小記者請問罕病同學(上)|看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球?你會介意被稱為「罕病患者」嗎?你們的夢想是什麼?
本集節目,小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界,訪問阿姆斯壯症候群與小小人兒同學,一起來聽聽他們分享生命故事。
醫學
2025.02.27
小記者,問什麼?
小記者請問罕病同學(下)|一直吃不飽怎麼控制體重?打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害?為什麼你們特別愛交朋友?
本集節目,小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界,訪問小胖威利和威廉斯氏症同學,一起來聽聽他們分享生命故事。
醫學
2025.02.27
圖文故事
他是Superman──我的黏多醣哥哥
罹患罕見疾病第四型黏多醣症的黃永強,20年前離開了我們。永強的弟弟畫出對哥哥的思念與對死亡的想法,在他筆下,哥哥幻化成蛹、蝴蝶、超人、小天使⋯⋯
醫學
2025.02.27
時時刻刻
【小記者心得】希望透過我的報導,支持罕病同學!
《少年報導者》與罕病基金會合作,舉辦「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」小記者體驗營。走進「罕見家園」採訪罕病同學的小記者們,對於這2天的活動有哪些心得與感想呢?
醫學
2025.02.27
教案
融合教育課:認識罕病同學,練習把別人的感受放心上
什麼是「阿姆斯壯症候群」?面對聽覺特別敏銳的「威廉斯氏症」同學,我們可以怎麼做?本教案不僅帶大家認識罕病,更進一步引導學生以同理的態度對待病友。
生命教育
2025.02.27
公益勸募許可字號|衛部救字第1121364182號
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