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林靜芸醫師日前公開丈夫、醫界權威林芳郁罹患失智症。她坦言,原本只是希望為照顧者發聲,最後卻讓他們夫妻走出「失智黑戶」,成為受益者。(攝影/楊子磊)

【照顧者心聲】林靜芸醫師:走出「失智黑戶」,讓罹病伴侶與世界重新連線







在台灣邁入超高齡社會的此刻,失智不再是少數家庭的不幸,而是一道幾乎無人能繞過的照顧關卡。但失智真正帶來的挑戰,不只是在生活照顧上,而是更深層的提問:「當一個人逐漸失去記得世界的能力,他是否仍然值得被完整地記得?」

照護第一課:如何在失去中,守住他的尊嚴

林芳郁病後首度公開露面,前往總統府接受總統賴清德的表揚,因其推動緊急醫療救護制度及災難醫學系統的貢獻,獲得第35屆《醫療奉獻獎》的「個人特殊貢獻獎」。(圖片提供/總統府)
林芳郁病後首度公開露面,前往總統府接受總統賴清德的表揚,因其推動緊急醫療救護制度及災難醫學系統的貢獻,獲得第35屆《醫療奉獻獎》的「個人特殊貢獻獎」。(圖片提供/總統府)
林芳郁和林靜芸,是台灣知名的醫師夫妻,兩位是台大醫學院的「班對」,並且都是傑出的外科醫師,先生林芳郁是心臟外科、太太林靜芸是整形外科;兩人的女兒林之昀也是整形外科醫師。一家3名外科醫師,是台灣醫界罕見的「外科家庭」。
曾任衛生署長及台大、榮總、亞東三家醫學中心院長的林芳郁醫師,因率先推展「急診到院前救護系統」(EMS),讓病人在醫院外即展開搶救,翻轉台灣醫療的成就,近日獲頒醫療奉獻獎終生成就獎,肯定他一生對台灣醫療制度與後進培育的貢獻。然而,5年前失智症悄然降臨,讓這位一向沈穩自持的醫師,逐步離開熟悉的世界。
面對丈夫的失智,有外科醫師一夫當關、強悍果決性格的林靜芸,從開始的苦撐,把自己歸零摸索,理解這是一段必須重新學習的長征,她體悟到,「照顧不是選擇題,而是必修課。」這門課,不只是關於病程與技巧,更是關於「如何在失去中,仍然守住一個人的價值與尊嚴。」
失智症的初期,既隱晦又難辨。
「他(林芳郁)有些不一樣了,」本來是運動健將,打高爾夫球時屢屢發生擊球準確度下降;沈穩溫和又耐性十足的人,卻變得容易焦慮與緊張,「有時會提前1、2個小時抵達會議室,或是凌晨3點就坐在客廳等候司機接他上班。」林芳郁出現初期症狀時,被診斷為焦慮症,林靜芸心中狐疑又不踏實。
接著,出席公開場合本該是司空見慣的林芳郁,卻出現異常排拒。此時,根據表現林芳郁被診斷為「廣場症候群」,並使用抗焦慮藥物;為了專心面對焦慮問題,林芳郁申請了退休。直到同為醫師的親家公,為其診斷出「應該是失智症」。
震驚的兩人回到家中一片靜默,林靜芸問林芳郁,「100−7是多少?」林芳郁馬上意會,這是臨床診斷失智的「系列減7法」,100−7=93、93−7=86、86−7=79,當時的林芳郁答得飛快又正確,還能溫柔安慰妻子不要擔心。

照護第二課:找到那個喚醒他的獨特「開關」

接下來的日子,林靜芸持續在整形外科診所看診、動刀,林芳郁每天跟太太一起去診所、在她的辦公室讀書、寫字,希望減緩退化,但好景不常。他的病情急轉直下,突然不吃不喝不肯下床,一次足足僵持了兩天一夜後,突然跑出門,不知去向,凌晨才回家。
為避免走失,家人不僅讓林芳郁配戴定位手鍊,林靜芸也成為他忠實的「跟蹤者」,寸步不離地跟著他。在林芳郁不顧紅燈闖過馬路,林靜芸衝在他前面,揮手指揮行車停下;還有一次林芳郁繞行大安森林公園整整13圈、約30公里,緊隨其後的林靜芸體力不支喚來女兒;女兒體力用盡則換孫子上場,3人接力「護駕」林芳郁。
那段時間,林靜芸意識到,真正讓人崩潰的,並不只是照顧的勞累,而是害怕,「這個曾經如此清晰的人,是否正在一點一滴遺忘這個世界?」
從大學班對到攜手偕老,面對罹患失智的林芳郁,林靜芸說,不管歲月如何、病程如何,我都會竭盡一切回應你。(圖片提供/林靜芸)
從大學班對到攜手偕老,面對罹患失智的林芳郁,林靜芸說,不管歲月如何、病程如何,我都會竭盡一切回應你。(圖片提供/林靜芸)
譫妄的迷走與使用精神神經安定藥物後的昏沈,讓許多家屬兩難。雖是醫師,但也需深度學習理解失智,林靜芸了解到,失智者在病程中可能會出現譫妄,表現出意識模糊、注意力不集中、定向力喪失、思緒混亂,或是認知功能變化,「如果放任這樣的遊走也可能導致迷路或受傷,」因此讓林芳郁就醫住院,在安定譫妄的高劑量用藥與行為治療間,林靜芸選擇採用安排生活和照顧方法,但是她也強調,「減藥、停藥都必須跟醫師討論。」
當面對失智家人的執拗時,林靜芸的經驗是,要找到一個獨特的「開關」,來化解失智者難以言說、但是讓人困擾的行為,她舉例,像有人用假鈔應對藏錢、卻總是忘記藏在哪裡的失智家人;「我是用和林芳郁的合照和公媽牌位,讓這遊走的男人甘心回家。」
此外,為失智者洗澡非常困難,林靜芸說,自己也曾弄得滿身傷,要說不傷心是假的。但她的醫師訓練讓她可以冷靜下來,「這是因為他們不知自己身處何處,才會反擊自衛。」就像是面對麻醉後躁動的病人一樣,家人應該要堅定但溫和地安慰病人。
林靜芸也會想盡辦法逗林芳郁開心,她總是貼近林芳郁的臉,「我要吃你的眼睛,我要吃你的鼻子,我要吃你的嘴巴。」這總能讓他笑出聲。這些不是過去的她會做的事情,但是她希望,「他能一直記得我,並記得自己是快樂的。」

照護第三課:換位思考、他不是在作對是在努力

林靜芸願意分享經驗,是想給照顧者打氣。
她知道,長期照顧固然要有親情和愛心,但也要衡量自己。她坦言,身為醫師兼照顧者,她也曾有過脆弱無助,走到盡頭般的時刻;心力交瘁時曾一度暴瘦,開刀住院。
有一次她必須在台北參加整形外科醫學會,當天她要做演講,並擔任座長;同一天,林芳郁在台南的醫學會擔任座長。由於林芳郁病後非常依賴林靜芸,她便搭高鐵送林芳郁去台南,再搭高鐵回台北參加醫學會,並計劃當會議一結束就再奔回台南接丈夫。
不料,她前腳剛走,林芳郁也自行回家,她只得臨時委託他人擔任座長主持工作,再回家將林芳郁重新帶回台南,讓他趕上主持醫學會。
那段混亂的時間,林靜芸一人上著兩人的班,陪著丈夫完成任務,她再趕回診所看診或開刀。高度緊張的生活中,林靜芸體重直直落,連生病開刀都不敢住院,在手術隔天便勉強自己下床,再隔幾天就出院,因她掛記著丈夫,不回家她無法放心。
原本總像是座大山般保護她的丈夫病倒了,林靜芸曾懇求丈夫:「你趕快好起來,好不好?」或是生氣地說「你怎麼故意把自己弄成這樣來折磨我呢?」有時挫折怨怒湧來,有時則悲從中來,抱著丈夫哭泣。「我倆好像手拉手站在懸崖邊。」她說。
擔任照顧者的角色,她曾滿身挫折,後來學著「換位思考」,設想失智者處在的情境與思考方式。面對問題行為時,依順他的心意,不斷地傳達,「我一定會保護你,不要怕」、「我們都愛你」而當失智者胡亂穿衣、行為錯亂時,照顧者難免因挫折而萌生怒氣,林靜芸安慰病家說,「他們是在做最後的努力,想挽留著那個能力,我們應該很敬佩他們,而不是誤認他們在跟我們作對。」

照顧第四課:親力親為,不一定是最好的安排

有了阿迪與旅長的幫忙,林靜芸成為照顧第二線,得以回到診所開刀、看診。她望著牆上父親林秋江醫師的畫作,在照顧者與醫師之間,繼續生活與工作。(攝影/楊子磊)
有了阿迪與旅長的幫忙,林靜芸成為照顧第二線,得以回到診所開刀、看診。她望著牆上父親林秋江醫師的畫作,在照顧者與醫師之間,繼續生活與工作。(攝影/楊子磊)
快要被照顧重擔壓垮的林靜芸想著,「再這樣下去,我們兩人會一起毀滅。」她思索著,如果換成是林芳郁,他會怎麼照顧我?「曾經組建總統醫療團的他,應該會找團隊。他會如常地去上班,請最好的專業人士來幫助我,每天回來陪伴我,帶我出門。」
分析著素日仰慕的丈夫會如何處理事情,她從此下定決心,要回到自己的生活,重新安排林芳郁的照顧計劃,除了外籍看護「阿迪」、又請來可以陪伴出遊和運動的「旅長」協助及分攤。
她擬了作息表,在專業的照顧下,林芳郁安定了下來,每天按表操課,固定在6點半起床、早餐、上廁所,接著出門遊山玩水兼運動;下午回家吃午飯、午睡,醒了之後去公園散步或拉單槓。晚上與林靜芸共進晚餐,看電視,準時在晚上9點半上床睡覺。
林芳郁得到更專業的照顧,臉上的線條也逐漸柔和,夫妻相處的品質也變好了,林靜芸可以好好看病、演講,甚至可以出國參加醫學會,不必擔心手機隨時響起,得趕回去救援;她秀出自己手機的計步器,現在自己也每天平均步行超過一萬步,有餘力照顧自己。她、林芳郁、阿迪、旅長和旅長太太一行人還能固定安排國外旅遊。
「我豁然開朗,我苦情撐3、4年,似乎只證明我並非最佳照顧者,親力親為並不一定最好。」

照顧第五課:延續他的夢想與人生價值

林靜芸不想把照顧視為一場只能等待失去的過程,她著手實現丈夫一生的理想。
早年林芳郁靠公費與自費貼補出國,在沙烏地阿拉伯兩年、法國一年進修。他認為多元經驗能提升專業判斷,也能減少醫療糾紛,因此支持醫師出國進修;但如今健保制度下,醫院盈餘有限,不太可能投資年輕醫師出國進修。為實現他的心願,林靜芸的家族出資成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」,並積極募款。
「他(林芳郁)曾說:『人不能只為自己』對他而言,是否仍能為年輕世代留下空間,是比個人成就更深的牽掛。」林靜芸想起丈夫曾說:「如果看到我在街頭幫年輕醫師舉抗議旗子,不要驚訝。」
在基金會成立當天,林芳郁留在家中看著網路直播,見到同學們與舊日部署齊聚一堂,談著他以前做過的事情,那些被記得的片段,短暫替他打開了與世界的連結。他就像以前被人稱讚時,回說:「沒什麼、沒什麼」。待林靜芸回家後,也直向她道謝。
林靜芸說,「其實,我們才是最大的受益者,」林靜芸眼睛綻放出光彩,「他回來了,」她形容,雖然他的身體被外星人用過,現在不太能好好用,但從他的眼神,想說話的慾望,能指出食物的名稱。她選擇相信,「回來」不一定是恢復如初,而是仍能與世界產生回應。
林靜芸形容,之前的他們是「失智黑戶」,如今走出來、也打開了一扇門。
林芳郁拿著林靜芸為他撰寫的「謝謝你留下來陪我」,滿臉笑意。(圖片提供/林靜芸)
林芳郁拿著林靜芸為他撰寫的「謝謝你留下來陪我」,滿臉笑意。(圖片提供/林靜芸)
她提到,有回林芳郁看牙麻醉時,對牙醫師出拳,讓林靜芸感到很抱歉,又不願意讓他全身麻醉,擔心近一步惡化他的認知功能,看牙的事情也就擱置了,「記者會隔天,林芳郁的舊識林俊彬牙醫師協助他看牙,竟然能在沒上麻醉的情況下,也能和平進行,」林靜芸說,「我們以前是失智黑戶,現在公開了,才發現很多事情,其實本來就可以被好好對待。」
因為林芳郁公開病情,促使更多人也願意坦然面對失智症,並帶家中的長輩出門。林靜芸說,很多人都不了解失智症,希望政府可以讓更多人認識失智症。
「阿媽,我知道,你從來都不會放棄。對不對?」林靜芸好奇孫子為何如此說。孫子說:「因為爸爸說,你對阿公就是永遠不會放棄。」
從孤軍奮戰到調度團隊,尋找治療,甚至幫丈夫找回生命動力,林靜芸學會了,照顧不是一場獨角戲,而是需要支持與分享的長征。她說:「生病不是誰的錯,謝謝你留下來陪我。」這句話,既是對丈夫的告白,也重新定義了照顧的意義

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韋麗文
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文字
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攝影
《報導者》攝影部副主任。學過畫畫,直到有天發現自己總是在畫照片裡的人事物,於是轉而拿起照相機,將人的故事留在照片裡。
楊惠君
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核稿
《少年報導者》總監。從沒有手機和電腦的時代開始當記者。記者是挖礦人、是點燈人、是魔術師──要挖掘世界的不堪,為喪志的人點燈,將悲傷的事幻化成美麗的彩虹⋯⋯常常會失敗,但不能放棄去做到。
王崴漢
王崴漢
責任編輯
《少年報導者》記者、攝影師。政治大學新聞學系畢業,以前喜歡做廣播,現在更常背著相機。沒有改變的是我對聽故事還有說故事的熱忱,以及追求友善社會的初衷。

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