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新聞｜2025.02.27

【少年報導者×罕病基金會】小記者訪罕病同學：原來生病也和夢想不衝突！在「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」小記者體驗營，8位罕病同學如同一本本「真人圖書」，帶小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界。

標籤｜共 8 篇文章

#罕病常用關鍵字「罕病」集合頁匯集與「罕病」相關的文章，幫助你從網站豐富的資訊中鎖定自己感興趣的主題，滿足你的好奇心，讓你能深入探索更多特定知識領域。

新聞｜2025.02.27

【小記者作品】用不同角度，拍下罕病同學的多元宇宙在4位攝影導師的引導下，小記者觀察罕病同學的個性，發現只要「換個角度」，便能看見截然不同的世界。究竟在小記者眼中，罕病同學的多元宇宙長什麼樣子呢？

Podcast｜2025.02.27

小記者問罕病同學（上）｜看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球？你會介意被稱為「罕病患者」嗎？你們的夢想是什麼？本集節目，小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界，訪問阿姆斯壯症候群與小小人兒同學，一起來聽聽他們分享生命故事。

教案｜2025.02.27

【議題融入教案】融合教育課：認識罕病同學，練習把別人的感受放心上什麼是「阿姆斯壯症候群」？面對聽覺特別敏銳的「威廉斯氏症」同學，我們可以怎麼做？本教案不僅帶大家認識罕病，更進一步引導學生以同理的態度對待病友。

專題｜2025.02.27 最後更新·共 7 篇文章

萬分之一的祕密森林──小記者請問罕病同學，轉動他們生理、心理之鎖2025年寒假，《少年報導者》與罕病基金會共同舉辦「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」小記者體驗營，希望替孩子們搭起一座橋梁，由小記者進入罕病同學的世界，也讓罕病同學走出自己的世界。

新聞｜2025.02.27

【小記者心得】希望透過我的報導，支持罕病同學！《少年報導者》與罕病基金會合作，舉辦「請問罕病同學──走進萬分之一的祕密森林」小記者體驗營。走進「罕見家園」採訪罕病同學的小記者們，對於這2天的活動有哪些心得與感想呢？

Podcast｜2025.02.27

小記者問罕病同學（下）｜一直吃不飽怎麼控制體重？打雷鞭炮聲對你們有什麼傷害？為什麼你們特別愛交朋友？本集節目，小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界，訪問小胖威利和威廉斯氏症同學，一起來聽聽他們分享生命故事。

作者｜共 14 篇文章

張家瑋1991 年生，台中人，現職自由接案攝影師。喜街巷、田野與人的容顏，作品多與社會議題相關，包含階級、教育、人權等。

多媒體｜2025.02.27

【圖文故事】他是Superman──我的黏多醣哥哥罹患罕見疾病第四型黏多醣症的黃永強，20年前離開了我們。永強的弟弟畫出對哥哥的思念與對死亡的想法，在他筆下，哥哥幻化成蛹、蝴蝶、超人、小天使⋯⋯

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