我想活下去！王如玄／從首位血癌兒少爭取醫療自主決定的過程，看兒少最佳利益與醫療權益的實踐可能
刊出日期 2024.08.21
個案血淚促成社會政策法制進步，是爭取兒少主體性的轉捩點
在民國20年（1932）制定父權獨大的《民法》親屬編第1089條，是由父親決定的。到了民國83年（1994），因為一個個案，被大法官宣告該條規定違反《憲法》男女平等原則及子女最佳利益──為何懷胎十月的母親對子女重大事項之決定没有發言權？在當時社會運動中，除了父母對子女住所意見不一致時要聽誰的外，我常舉的例子就是子女生病時，父母雙方一個說要中醫、一個說要西醫，究竟聽誰的？在30年前舉這樣的例子會被認為很不可思議，怎麼可能會發生，但如今看來真的活生生發生了。因為大法官「釋字第365號解釋」促成了法務部《民法》親屬編三階段修法，才有了現今較為符合性別平等的《民法》親屬編；民國85年（1996）也將子女最佳利益原則放入《民法》親屬編，子女意願一併成為審酌標準。
時至今日，30年後，嘉源的個案讓我們有機會回過頭來檢視我們的相關規定，做為最具利害關係的兒少本人，在具體個案中，其表意權究意應如何被審酌？被審酌到什麼程度？當父母意見和未成年人意見不一致時如何決定？又若法院的意見和未成年人意見不一致時，應如何被處理？就此應可發動新一波的社會運動，讓兒少主體性被社會看見，而嘉源的個案就是一個轉捩點。
新北市政府及法院承擔風險
當未成年子女與父母對治療方式有所不同，而可能面臨生命危險的情況下，嘉源個案是由醫院立即通報社政單位以兒少保護案件介入協助。為讓嘉源的就醫意願能被順利執行，在符合兒少最佳利益的原則下，透過醫院社工室，由新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心將嘉源緊急安置代行親權，另外也同步依《民法》第1086條規定向法院聲請由新北市長侯友宜擔任嘉源的醫療決定及費用特別代理人。
這個案例前所未有，有別於以往安置案例大都是家暴或家內性侵個案，而特別代理人案例必須是父母子女利益相反之際始能聲請。不被法律框架拘束的新北市政府與勇於承擔風險的法官，讓我們今日能見到嘉源迎來20歲的畢業考，並且如願考上台大。但醫療復原的漫漫長路，未來結果如何我們不得而知，但願社會仍持續關注並給予嘉源支持。
子女最佳利益如何被實踐
此案的關鍵「子女最佳利益」是一個抽象名詞，未來我們社會該如何實踐才是重點。
《兒童權利公約》（Convention on the Rights of the Child, CRC）規定有4項一般性原則，分別為：
- 禁止歧視原則
- 兒童最佳利益原則
- 生命、生存及發展權原則
- 尊重兒童意見原則
其中，《兒童權利公約》第12條第1項規定：「締約國應確保有形成其自己意見之能力的兒童有權就影響其本身之所有事物自由表示其意見，其所表示之意見應依其年齡與成熟度予以權衡。」其主要將尊重兒童意見原則分為兩個重點：
- 應給予兒童，就影響其本身的所有事物，有自由表達意見的權利。
- 對兒童的意見，應按照其年齡和成熟程度，給以相當的考量。
兒少表意權如何被尊重
- 一權利：是指實體權利的面向，即當一項決定（如行政或司法判斷）涉及不同主體之權益時，未成年子女有權獲得優先考量。
- 一原則：是指子女最佳利益係法規範解釋之基本原則，當法律有不同解讀之可能性時，應採取最符合子女利益之選擇。
- 一程序：是指在涉及未成年子女之政策或事件中，任何決定的正當性必須建立在符合程序保障的前提下。
因此，決策者於過程中曾考量那些因素、對於不同因素又如何權衡等問題皆必須受到檢視，尤其是子女表意權的落實。包括專家意見搜集、指派法律代理人（legal representation）維護案件中未成年子女之權益；賦予兒童得以行使其權利，且於權利遭侵害時能有救濟的途徑。當法院作成之裁判內容與子女所表達之意願相違背時，法院應明確說明其理由，且裁判中應載明所有被考量之因素及為何特定因素佔較高之比重。當然實務上操作時仍可能面臨其他實際困難，包括如何界定未成年人已具備表意能力的年齡、未成年人所表示的意見應被賦予多高的權重以及未成年人的意願容易遭到大人操控的種種問題，均有待進一步克服。
該是國家站出來推動修法的時候
從嘉源的故事，讓我們省思應該建立制度修法，擴及整個兒少表意權至整個醫療領域的檢視。
在現行《醫療法》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》法規中，立法者並未特別就未成年人醫療自主權涉及之相關問題進行評估及討論，未成年人之醫療自主權範圍為何並不清楚。立法者應在考量兒童年齡、成熟度、個人經驗等要素，優先考量未成年人之最佳利益後，立法明定在何種情況下，以及（或）幾歲以上之未成年人得自行選擇醫療方式，具有醫療自主權。此外，對於未成年人因年齡限制或在特定情況下，需由他人為其決定醫療方式時，在決策者以及醫療行為之選擇上，亦應符合兒少最佳利益。兒少在醫療領域中知的權利、不被知的權利及選擇權都應列入思考範圍，不論修法，或建立更明確的行政規章、指南等，讓每位在生命危急關頭的兒少不再孤單奮戰，已是刻不容緩的事。
嘉源用自己的力量與意志幫助自己走了一大步，現在也該是國家站出來成為兒少醫療自主權後盾的時候了！
