我想活下去！血癌男孩出席《人生的縫隙》紀錄片特映，醫療團隊：「你的勇敢，激勵了我們！」
刊出日期 2024.05.06
《人生的縫隙》特映會由瑞信兒童醫療基金會與大亞電線電纜公司協力，現場133個位置坐無虛席，特映會最大的彩蛋是2天之前順利出院的主角吳嘉源，坐在觀眾席看紀錄自己的影片。映後座談時，主持人、《少年報導者》總監楊惠君介紹他上台時，現場響起熱烈掌聲，全場都是他的加油團，場面讓人動容。
影片播映後，嘉源也與《少年報導者》團隊記者鄭涵文、紀錄片導演林佑恩，以及台大兒童醫院團隊醫務社工蔡孟茹、呂立醫師及血液腫瘤科盧孟佑醫師座談。導演和醫療團隊分享了許多報導和紀錄背後的辛酸與不可思議的「巧合」。
看了報導，才知自己案例有那麼多「第一次」的意義
嘉源17歲確診血癌，因母親反對接受西醫治療，但他明確表達就醫意願，在台大兒童醫院、新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心等單位的介入下，成為全台首位循兒少保護機制爭取醫療權的未成年病患。他也等到了健保首批CAR-T（Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy，嵌合抗原受體T細胞療法）給付。
但紀錄嘉源的過程就和他的病情一樣波折。林佑恩說，嘉源病情時好時壞，讓他整個拍攝期都「戰戰兢兢」。他第一次約訪嘉源的時候，因為嘉源身體狀況不好而取消，再加上醫療場所涉及隱私問題，難以進入拍攝影像，他一度想：「哇，我真的有辦法完成這個影片嗎？」
後來，林佑恩觀察嘉源是一個喜歡murmur（低聲咕噥、喃喃自語）的孩子，想到紀錄片有一種類似「日記」的文體很合適，便決定教嘉源自己拍攝他的日常影像，運用這些破碎的私影像完成敘事的再建構。林佑恩認為，「很多細微的小訊息，可以透過他本人去拍攝、建構出來。」後來嘉源真的傳給他自己拍攝的雲端連結，「我每一個檔案仔細看完後，我自信地說，這個影片它可以成為一部短片。」
所以，嘉源不只是影片中的「被拍攝者」，也是「拍攝者」。他笑說，最早接受採訪和紀錄，是想可以留存一份「學習歷程」，也許對自己未來申請大學有幫助，「我也是看了報導之後才知道，我這個案例有這麼多的『第一次』，涉及兒童權益、兒保機制等多重難題。」嘉源認為，透過報導、紀錄片，讓這段故事分享給更多人知道，引發許多議題的討論，是一件很有意義的事情。
漫長的紀錄過程，嘉源也把採訪團隊當成朋友，嘉源出院前在醫院進行預立醫療照護諮商（Advance care planning，ACP）討論時，也找來林佑恩當見證人。嘉源說：「我們比較像是朋友的感覺！」
母親提告、醫療團隊仍全力支持，當面致意感謝
鄭涵文則分享，嘉源是一個對未來很有想法的人，在治療過程中，他仍努力唸書、研究跟學測考試有關的資訊，把未來可控的事情做好 ，避免痊癒以後卻後悔沒有幫自己做足準備，「你就會知道這個人真的很想活下來。」
整個系列報導，鄭涵文訪談了超過20多位受訪者，採訪過程最讓她感動的就是，看見了嘉源一個人的背後，有一群人的支持。
楊惠君也說，血癌男孩教我們的事，就是「活著，就贏了！」但可以贏的關鍵，「除了嘉源這種堅強特質之外，其實要有很強大的安全防護網在台灣各個角落支持，才能夠讓這些生命往前走。」而台大兒童醫院、新北市家防中心都是嘉源隊友，政大附中、瑞信兒童醫療基金會等單位也一路相挺。
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首映會當日最感動的時刻，就是嘉源和這一路上撐住他的主治醫師盧孟佑、呂立醫師、醫務社工師蔡孟茹和藝術治療師、心理師、床邊老師等完整團隊大會師，在他治療過程中，有些人對他的照顧與協助，他不一定都看得見。看到兒保中心的醫師呂立時，嘉源竟然是說：「呂醫師，您好！」因為他常聽見身邊的醫療團隊提到呂立醫師，但記憶中沒真見過他。
呂立隨即說，「我們不是第一次見面哦，我第一次看見你，（3年前）你在加護病房裡昏迷中。」他也打趣說，「你不記得我，表示我們台大兒童友善醫療做得不錯，那時沒有留下不舒服的感受。」
由於，嘉源的母親不支持他接受西醫治療，因此曾對台大提告。嘉源也藉昨天的首映會表達對醫療團隊的感謝，「我真的很感動，我媽媽對大家這樣，大家還這樣全力照顧我。」
呂立卻感性對嘉源說：「謝謝你給我們機會，也謝謝你給自己機會。」呂立也提到，幾年前有一名癌童母親拒絕就醫的案例，當時醫院雖通報兒童保護，最後仍無法順利挽回孩子的性命，這次嘉源選擇治療的積極與勇敢，也鼓舞了整個醫療團隊。
為了嘉源的案子，曾一天接上百通電話的蔡孟茹說，在接觸嘉源的過程，可以深刻感受到他「很想要活下來」的信念，所以這些工作上的辛苦對他來說都是值得的。嘉源也特別感謝蔡孟茹，在他身心狀況不好時能聽他說說心裡話，成為他良好的對話管道，並協助緩解一些問題和擔憂。
盧孟佑則表示，醫師的角色是影響病童能否存活的關鍵，這也是他作為兒科醫師的使命，他選擇走兒童癌症這條路的初衷，就是希望小朋友快樂長大。當主持人楊惠君問他，是否有想對嘉源說些鼓勵的話？家中同有孩子將升大學的盧孟佑話鋒一轉說：「今天記得交二階的學習歷程！」讓全場觀眾會心一笑。
健保署長：很高興，嘉源等到了健保給付！
事實上，守護嘉源的不只是各個醫療和社福機構，全台人民建立的全民健保也是隱形推手。因為嘉源使用的CAR-T療法高達819萬元，如果沒有健保給付，一般家庭根本無法負荷。
在百忙中到場支持的健保署石崇良署長提到，他這一年只看了兩部電影，一部是魏德聖導演拍攝的血癌家庭劇情片《BIG》、一部就是《少年報導者》的《人生的縫隙》。他在《BIG》首映上說，可惜片中主角「源源」沒能等到CAR-T便去當了小天使；他在我們的首映上看到嘉源可以使用健保給付CAR-T，很高興，「嘉源等到了！」他也向現場觀眾喊話：「健保願意當所有孩子的大天使，但是這個翅膀能夠長多大，要看大家的力量。」
血癌「學長」潘忠韋現場致意，喊話：我們一起加油！
片長半小時的紀錄片，放映過程中，很多觀眾感動落淚。5年前罹患血癌的前職棒選手、球評潘忠韋，是特映會現場中最能對嘉源感同身受的人，他二度接受骨髓移植後，才重回「人生打擊區」。他對嘉源分享了自己的心情，「看完影片覺得自己生命有很多地方和嘉源有重疊，像是許多治療的過程都一樣，看到你還能在病房裡可以做攻擊步（練習打排球），跳起來 ，我覺得你真的有很旺盛的生命力，你的病況常常很不可抵禦，還可以保持冷靜、有條理地面對，我覺得很不可思議。」他戲稱年輕的嘉源是「血癌少年」，自已則是「血癌中年」，也對嘉源表示，「我們一起加油！」
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特映會也有許多嘉源的好友前來，鄭翔云說，這兩、三年來聽聞嘉源抗癌過程中遇到的種種困難，自己身為友人卻幫不上忙，「是很無助的感覺」。不過，今天觀賞紀錄片後發現，其實有很多人在支持嘉源，「真的看到台灣的社會機構有在做事」。
台大醫院社工師胡善喻說，兒少保護有個很重要的概念叫「家庭維繫」，這部紀錄片最觸動他的是，可以看到嘉源在家中和母親相處的真實狀況。他解釋，在醫院裡，嘉源媽媽和大家的關係衝突，但從影片貼近看到媽媽對他的愛，「你會很認真去思考他回家之後和媽媽的關係是怎麼樣，對我來說那是家庭維繫的終極呈現。」
完成CAR-T細胞回輸後出院的嘉源，必須持續觀察，至少要追蹤5年體內細胞含量以及效果，才能確定是否治療成功。即將申請大學的嘉源表示，他想留在北部就學，以方便回診治療。他對資訊產業充滿興趣，也希望選擇相關科系。
【特別企畫】《人生的縫隙》紀錄片巡迴放映徵集中
由《少年報導者》團隊策劃、紀錄片導演林佑恩拍攝的《人生的縫隙》，由血癌男孩吳嘉源的視角，呈現一個男孩面臨疾病復發、親情考驗、直面死亡的感受。而在各種生命的考驗與不確定下，如何期待新藥與學測逆轉人生。片長30分鐘。
很歡迎機關團體、校園、企業、醫院、社福單位邀約與放映，讓更多人一起關注兒少醫療的社會面到醫療面，以及可能面對的多重難題。
