不想「被隱形」的痛痛女孩：她們如何讓醫學與司法難題被看見？

貝拉的痛：愛打籃球的女孩，現在只能打毛線

一張張白紙上，人體模型圖依部位被色筆塗得這紅一塊、那紅一塊，「2016年10月1日，左肩膀大手臂很痠，⋯⋯2018年1月16日，右手腕早上會痛，雙腳膝蓋前面輕微痛，後面痠⋯⋯」這些紙上是貝拉父親記錄下7年來貝拉的各種疼痛。

「貝拉從小不怕痛，跌倒也拍拍就好，所以，那時打完HPV疫苗，她講好多次這裡痛那裡痛，我開始覺得問題嚴重。」

貝拉父親出示了新北市雙和醫院小兒科醫師診斷書為多發性關節炎，並寫下「疑似疫苗接種後遺症」，經血液檢查、風濕免疫科會診，診斷為「幼兒型多發性關節炎」，一種目前無法確定病因的自體免疫疾病。

當時國中才剛開始沒多久，貝拉的人生卻有了很大的轉變。現在已經大學二年級的她，個子快要跟父親一般高，原本熱愛打籃球、運動的她說：「有時候好像能預知等一下會開始痛，一旦真的疼痛，就算服藥後也不是馬上不痛，所以，會靠打毛線來轉移疼痛。」

多年來，貝拉父親帶著診斷書四處求助，通報地方衛生局，向衛福部提出疫苗接種受害救濟、申請訴願，只是想知道：

「為何沒有相關病史，健康的女兒會突然生病？」

複雜的難題：司法判決為何轉彎？

「事情發生的當下，貝拉連行走都有困難，一個健康孩子為何打了疫苗卻發生問題？我當然不希望其他小孩發生和貝拉一樣的狀況。」貝拉父親只想站出來告訴大家，有可能發生類似狀況，一旦嚴重到關節變形便是不可逆，對家庭與社會是很大的負擔。

貝拉爸爸無法接受的是，當時VICP給予貝拉3萬元醫療費用補助，但立即判定「與疫苗無關」，「他們（專家）沒有診察過貝拉，卻輕易否決了第一時間為貝拉診察、開出診斷證明書醫師的見解，為什麼可以輕易做這樣的判斷？」貝拉爸爸7年來，和衛福部打官司，爭的不是更多的賠償，而是希望，醫師和家長能有警覺，如果10幾歲的孩子出現這些不明原因的疼痛，要能想到可能是幼兒型多發性關節炎、自體免疫疾病問題，「如果在完全不知情的狀況下，家長可能也搞不清楚原因而延誤。」這是貝拉父親的初衷。

但貝拉爸爸和衛福部訴訟7年時間，衛福部因為修訂了《預防接種受害救濟基金徵收及審議辦法》中不良反應與疫苗「無關」情形的條件，一審的勝訴被廢棄，官司現在等待重新審議中。

貝拉在行政訴訟的委任律師李劍非表示，在新的辦法下，貝拉的狀況到底該如何界定，正是發回更審需處理的主要問題之一，而貝拉立場仍是「沒有足夠資料證明疫苗與這些個案發生的副作用無關或有關」，也就是，沒有證據證明無關時，並不代表「沒有關係」。

若被判定與疫苗無關，這群「痛痛女孩」的案例就如同被隱形一樣。李劍非說，這等於是大家打疫苗時，卻未充分揭露這些可能發生的案例。然而，「告知後再決定」是非常重要的事情。

連鎖效應：更多痛痛女孩站出來

台灣女人連線長期關注HPV疫苗疑似不良反應個案，在貝拉事件後，已接獲32名疑似接種HPV疫苗發生不良事件的個案，其中超過20人與貝拉症狀相似，有7人對衛福部提出訴訟；其中，1名女孩拿到的診斷書上，寫著「多發性關節炎，疑似接受子宮頸疫苗後併發症」，在VICP審議中，專家就以「無法確定」和疫苗接種的關聯性，直接判給救濟補償2萬元。

至於走入司法程序的8起個案中，除了貝拉案一審勝訴、二審遭發回更審，2022年11月也有1名女孩獲判一審勝訴，但衛福部提出上訴中。

《預防接種受害救濟基金徵收及審議辦法》3年內2度修法，增高救濟門檻，特別是2支新納入公費接種的疫苗：2018年台灣首支針對青少年族群開打的HPV疫苗、2020年全球緊急公衛事件下未正式上巿即全面接種的新冠肺炎疫苗，因醫學相關研究和個案少、不確定性高，成為修法下權益影響最大的族群，才迫使疑似受害者都必須走上司法途徑與政府打官司。

不僅台灣，過去日本也曾有至少123名少女因接種HPV疫苗，疑似出現不良反應而集體對政府與藥廠提告，其中有人下半身癱瘓，當時儘管官司仍在進行中，卻讓日本政府在2013年決議，成為世界第一個從公費施打轉為「不建議施打」的國家。不過，日本去年（2022）4月重新向12歲到16歲的女孩推薦接種疫苗，同時也發布了新的疫苗接種說明手冊，把極少數情況下出現的嚴重不良反應，包括還無法確認與疫苗有關的個案報告都列出，如廣泛的疼痛、肢體活動困難和不自主運動；而大約每10,000名接種疫苗的人中，約有5～7人報告在接種疫苗後出現嚴重症狀。

台灣HPV疫苗衛教手冊強調疫苗安全，且沒有科學證據證明，嚴重不良事件與HPV有關。（圖片來源／衛福部國健署）

日本HPV疫苗衛教手冊說明近年出現的疑似嚴重不良反應，完整揭露疫苗資訊。（圖片來源／日本厚生勞動省）

2017年，美國出現1名接種HPV疫苗的少女，和貝拉一樣打完疫苗後出現幼兒性多發關節炎，且被認定具事實上因果關係並獲得救濟的法院判例。

「不管國內外案例最後的結論如何，這些案例告訴大家在發現問題時，要懂得立即就醫，」台灣女人連線理事長黃淑英說，由於青少女出現關節疼痛，許多醫師會先認為是運動傷害、生長痛，導致確診需要較長的時間，甚至很可能錯過黃金治療期，對孩子產生不可逆的傷害。

在求助的孩子中，有孩子感到痛不欲生，甚至陷入憂鬱症、影響學業，這對孩子來說，不單單只是疫苗的副作用。

問題核心：預防接種受害救濟制度的精神究竟是什麼？ 

對於痛痛女孩與疫苗關聯性的看法，迄今醫界仍沒有一致的共識。 

近年一篇加拿大的7年追蹤研究，認為接種HPV疫苗發生幼兒型多發性關節炎的比例，與未接種疫苗發生的背景值相比並沒有升高，也成為VICP現今審議HPV疫苗受害者相關救濟申請案的依據。現任VICP召集人、馬偕醫院小兒感染科及小兒神經科醫師邱南昌認為，「文獻已認為疫苗（和痛痛女孩病因）無關，有自體免疫疾病的人也應該要接種HPV疫苗，這是很清楚的事實。」 

但高雄長庚風濕過敏免疫科醫師陳嘉夆持較保留態度，他表示，除了加拿大，還有其他文獻認為若將HPV疫苗打在原本即為幼兒型多發性關節炎的女孩身上，疾病嚴重度也沒有因此增加。不過目前研究多是外國族群，亞洲族群仍未有相關報告，「以風濕免疫科來說，部分免疫抑制劑使用，亞洲人發生疱疹的比例相較歐美高出許多。因此族群差異對於風濕免疫科疾病來說，確實有可能不同。」

另外，許多專家們認為，更重要的是應該回歸到「預防救濟制度」的精神，它不是強調「因果關係」，而在對疑似不良反應受害者給予「救濟」，救濟真正目的在於消除民眾的疑慮，反而才能鼓勵民眾配合接種政策。

黃淑英認為，預防接種受害救濟制度的精神應在審議疑似個案時採取「寬鬆認定」，因為公費疫苗接種有利全體社會，但醫學有其局限性，如果疫苗在某些人身上發生無法預期的問題，則由政府來協助，以救濟制度來撐住他們，但現今看到的卻相反，甚至在訴訟過程中修法，「這對救濟精神是很大的危害。」

「站在醫師的立場，也會從寬認定，」台北馬偕醫院婦癌科資深主治醫師陳楨瑞表示，像是現在有的生產事故救濟來說，當產婦生產時出現大出血等問題，是採從寬認定；或是以失能者申請的巴氏量表來說，也希望從寬考量，政府如果站在預防的角度，也應該從寬看待救濟制度，「因為醫療確實有其局限。」

「出現很嚴重的副作用，總不能說自己認了吧！」政治大學生醫倫理與醫事法律研究中心主任劉宏恩認為，疫苗是打在健康的人身上，大家為公共利益而打，甚至承擔風險，理應從寬給予救濟。台灣受試者保護協會常務理事林綠紅表示，「接種疫苗並非僅為了自己，一部分是社會公共衛生考量，所以，當有人出現不良反應屬於特別犧牲，國家應承擔多一點。如果把這個承擔的門關起來，最後是民眾自己負擔，這樣的修法方向與疫苗救濟精神是不同的。」

推石頭的女孩：她們承擔的疼痛，讓疫苗接種有了改變

 21歲的貝拉已經大學二年級，依舊必須定期回診，且定期服用免疫抑制劑和葉酸，才讓她還能如常地生活。7年來，貝拉父女倆一路扶持走上訴訟之路，貝拉父親說：

「我會告訴貝拉，妳只要好好唸書，好好治療，希望有天真的能停藥，其他的事情交給我就好。」

而今，疼痛部分雖然只剩下手腕與膝蓋，但長期吃藥造成另一種陰影，「現在看到藥，就覺得很害怕、想吐，配什麼東西都沒用，」沉默少言的貝拉默默聽著父親向採訪者訴說一路上如何保護她，比起訴訟的麻煩，她更害怕吃藥。

即使不善表達，貝拉仍想要和父親一起走這段路，「我是希望要讓大家知道，然後是如何把可能的傷害降低。」

雖然父女倆的奮鬥，還陷在苦戰之中，但他們的挺身，推了HPV疫苗接種制度一把。國健署已修改了疫苗「知情同意書」，也讓可能的不良反應說明更詳細，從原本只需要家長簽署，增加了讓學生、家長都須簽名。不過，讓貝拉父親感到遺憾的是，台灣的同意書不像日本，將所有發生嚴重不良反應的事件與症狀都列出，也沒有提及有個案出現幼兒型多發性關節炎的疑慮。

黃淑英說，衛福部國健署後來是在官網HPV專欄中，寫明少數副作用包括「關節痛」，並說明如果接種HPV疫苗後出現關節痛，應赴大型醫學中心就診，兒童個案門診可掛風濕過敏科或小兒科，成人個案門診可風濕免疫科或內科等注意事項，這是貝拉案的一大步。

黃淑英認為，疫苗引起的副作用或不良反應需有研究佐證，要列進仿單（說明書）或同意書，需要較嚴謹的過程。不過，至少應將相關關節痛等訊息，不只披露在官網，也要放入衛教手冊或通知單中，若真的打疫苗後出現關節痛現象，家長才有更多管道得知如何處理、或找哪一科別就醫。

「自始至終我並未反對疫苗，因為疫苗對多數人確實是有幫助的，雖然我們是其中的少數。」貝拉與父親的初衷，多年來始終沒有改變：

「我們的重點從來不是說HPV疫苗不好，疫苗可以保護自己、保護大家，是很好的事情，但可能有的不良反應，也應該要先告知提醒。」

在台灣開始討論國中男學生是否公費施打HPV疫苗之際，貝拉父親想說，接種疫苗前應該有充分的提醒，以免不幸當嚴重副作用真的發生時，才能讓孩子與父母親提早警覺，也讓醫師可以注意到問題並提早治療，以免讓孩子因錯過黃金時間，受到更大的傷害。